De momento, las vacunas de AstraZeneca no se van a poner a los pacientes con inmunodepresión grave como los que tienen cáncer y están en tratamiento de quimioterapia. Tendrán que esperar a que les llegue el turno con las otras vacunas, algo que reclaman desde las asociaciones de pacientes y médicos.
[Coronavirus: última hora, en directo]
Valdecilla lleva un año colaborando con el fabricante para desarrollar la tecnología de este equipo, que ya se emplea en el diagnóstico de la celiaquía y el lupus eritematoso sistémico
El Servicio de Inmunología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla trabaja en la actualidad, y en exclusiva, con el aparato más avanzado que existe en el mundo para el estudio de enfermedades autoinmunes. El fabricante de dicha tecnología, líder en el estudio de autoanticuerpos automatizado, ha apostado por el hospital de Santander para que teste esta máquina en primicia.
“Esta casa comercial tiene infinidad de clientes en todo el mundo y ha escogido a Valdecilla para traer la primera máquina que sale de fábrica porque nos consideran un servicio de referencia internacional para el estudio de enfermedades autoinmunes”, cuenta Marcos López Hoyos, jefe del Servicio de Inmunología, y presidente de la Sociedad Española de Inmunología. Lleva más de un año investigando el funcionamiento de este nuevo equipamiento y reportando información a la empresa para introducir mejoras antes de su salida oficial al mercado. Una estrategia mediante la que tanto la casa comercial como el Hospital se benefician mutuamente.
Tal y como ha explicado el jefe de servicio, “el aparato va a estar durante un tiempo solo en este laboratorio y tenemos ya mucha gente que trabaja en autoinmunidad que quiere venir a ver la máquina en su rutina diaria”.
Unas 4.000 personas en nuestro país padecen ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad incurable y degenerativa. La Fundación Francisco Luzón ha presentado su informe anual en el Senado, para conocer la situación de los enfermos: la atención es diferente en cada comunidad autónoma, y las ayudas públicas no cubren el coste real que las familias deben asumir. Charlamos con Noemí Sobrino, una joven que fue diagnosticada de ELA en 2018.
Se estrena en una plataforma el documental El deseo de Robin, que incluye testimonios de su pareja y amigos y explora los efectos de la demencia con cuerpos de Lewy, la incurable enfermedad degenerativa que padecía el actor, uno de los más queridos de Hollywood, tuvo que lidiar con la depresión y una enfermedad neurodegenerativa que no le detectaron. La cinta también refleja el amarillismo de muchos medios tras su muerte.
A Eva Giménez le invade la alegría. La asturiana lleva luchando durante nueve etapas, desde su salida en Irún y montada en su bicileta con algunos ex-corredores, para visibilidad el dent, la enfermedad que sufre su hijo mediante #LaVueltaDeEva.
Este jueves y durante la novena jornada de La Vuelta a España, los corredores del Burgos B-H de Ángel Madrazo o Juan Felipe Osorio han portado desde la salida un brazalete rojo en honor a la lucha titánica de Eva.
Una grave enfermedad cortó en seco su carrera en el ballet con 21 años. Lejos de hundirse, Blanca de la Cruz se reactivó con su otra pasión, la fotografía. Le han diagnosticado Síndrome de Sensibilización Central y ahora triunfa en Instagram
Quizás nada sea más doloroso que la muerte de un hijo, tras una larga e incurable enfermedad. Cada año, centenares de familias pasan por ese trance: madres, padres y hermanos pierden a quien más quieren. A partir de ese momento se inicia un vínculo muy especial con quien ya no está; pero tanto entonces como antes necesitan ayuda, comprensión y acompañamiento para superar la soledad y la culpa.
Les hablamos ahora de la Artrogriposis Múltiple Congénita o la AMC. Una enfermedad rara, congénita, que requiere de tratamientos largos para conseguir una mejor calidad de vida. Terapias que están financiadas por la sanidad pública solo durante la edad pediátrica.
Esto y la necesidad de investigaciónhan llevado a la Asociación de Artrogriposis múltiple Congénita a organizar el primer torneo de golf solidario a favor de las personas afectadas. Nos lo cuenta Iratxe Llarena.
María tiene una enfermedad rara. Informes de su sindromólogo y su pediatra indican que el riesgo de escolarización en plena pandemia es muy alto, pero María no quiere ni puede renunciar a su estimulación, a sus terapias, a la socialización que implica ir al colegio. Su madre, Cristina, pide que el colegio le garantice una vuelta al cole segura. Para ella y para tantas otras familias cuyos hijos están pasando por la misma situación.
Mañana sábado 19 de septiembre, en el marco de la semana de la concienciación de las Enfermedades Mitocondriales se celebra, por primera vez, el Día Europeo de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber, la NOHL, o más conocida como enfermedad de LOHN por sus siglas en inglés. Es una enfermedad rara que conlleva la pérdida aguda de la visión y que suele aparecer entre los 15 y los 30 años. Hablamos con Pedro García Recover, presidente de ASANOL e Ignacio Muela Echevarría, paciente diagnosticado de LOHN
Un tercio de los pacientes con enfermedades raras recibió durante la pandemia indicaciones explícitas de no acudir a su centro sanitario y más de la mitad decidió no ir para evitar un contagio. Un equipo de investigadores ha anunciado que esto les ha hecho aún más vulnerables, por lo que piden que se tomen medidas urgentes para este colectivo, que agrupa alrededor de tres millones de personas. Coronavirus: última hora.
El coronavirus y el colapso provocado por la pandemia en los centros de salud ha hecho que determinadas consultas médicas y tratamientos queden paralizados. Es el caso de las personas afectadas por Enfermedades raras que en 9 de cada 10 casos han visto interrumpida la atención de su patología con motivo de la pandemia. Una problemática que han trasladado a la reina Doña Letizia. Iratxe Llarena ha estado en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con su presidente Juan Carrión.
Aunque ya parece que nadie habla de ellas, las enfermedades raras siguen estando ahí, afectando silenciosamente a millones de personas. Miles de estas patologías afectan, como digo, en su conjunto, a millones de niños que solo en los avances científicos ven un hilo -y un halo- de esperanza. Sirvan estos interesantes estudios como botón de muestra de lo que la ciencia es capaz de proporcionar?.
