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Hoy, 21 de junio, es el Día Mundial de la ELA, la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, que avanza de forma muy rápida, ya que se van perdiendo las neuronas motoras, que por ejemplo nos permiten caminar, comer, respirar o movernos. A día de hoy, no tiene cura y la esperanza de vida oscila entre tres y cinco años desde el momento del diagnóstico. En España, 4.000 personas y sus familias sufren esta enfermedad. Los investigadores continúan estudiando el origen, pero la mayoría de las teorías se centran en una interacción compleja entre los factores genéticos y los ambientales. María José Arregui, presidenta de la Fundación Luzón, ha hablado con nosotros en Las mañanas de RNE y afirma que "toda la acción que ha llevado a cabo la sociedad española se podría perder si no se hace una ley antes de que se termine la legislatura". Una ley que para su fundación es muy importante: "nuestro colectivo no tiene esperanza, pero el día 8 de marzo se abrió la puerta a la esperanza".

Con la aprobación por parte del Consejo de Ministros del anteproyecto de la Ley de Equidad, Universalidad y Cohesión del Sistema Nacional de Salud (SNS) organizaciones como Médicos del Mundo han manifestado su satisfacción, pero inciden en que hay tres colectivos por defender: embarazadas, niños y personas con patología urgente. La presidenta de la organización, Nieves Turienzo, recuerda en ‘Las Claves del Siglo XXI’ que empezó a trabajar hace 30 años, recién estrenada la Ley General de Sanidad de 1986: "Empecé con ilusión, aprendiendo dentro de un sistema de salud que crecía en el que cada vez las personas tenían una mejor atención y profesionales cada vez mejor formados", rememora, mientras que desde hace 10 años ha detectado “un progresivo deterioro del propio sistema”. Tras la crisis del 2008 y los recortes faltan unos 7500 médicos de familia en toda España y 1300 pediatras. "Hace ocho años era impensable que en el centro de salud cuando pides cita para tu médico de cabecera tarden 15 días", señala Turienzo. La pandemia ha puesto de relieve que el sistema ha aguantado gracias al sobreesfuerzo de los trabajadores. "Empecé con ilusión y creo que voy a terminar mi vida laboral con muchísima sobrecarga y tengo un cierto miedo", lamenta. Entre medias ha habido otras leyes como la aprobada en el Congreso en el año 1997 de Nuevas Formas de Gestión y que abrió la puerta a entidades privadas a través de contratos o convenios. Ahora Madrid, Cataluña, Baleares y Canarias son las comunidades autónomas con un mayor grado de privatización de sus servicios sanitarios, según el octavo informe La privatización sanitaria en las CCAA, realizado por la Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública (FADSP).

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Candela tiene 16 años y padece una enfermedad metabólica que le impide comer la mayoría de alimentos. Esto ha influido en su crecimiento físico y madurativo y en su fuerza muscular. Para sobrevivir necesita muchísima medicación, como no puede comer ni carne ni pescado se alimenta de un compuesto de proteínas en polvo. Su medicación llega a los 5.000 euros mensuales, sin sanidad pública su familia no podría hacer frente a este gasto. “El tener una sanidad pública lo más abierta, plural y universal nos permite avanzar como país y ser más equitativos, porque la equidad permite que cualquier persona que le llegue una desgracia a su vida afrontarla sin tener que pasar situaciones dramáticas, más allá de la que en sí mismo la enfermedad trae”, señala su padre Jesús Meco. La sanidad pública también le salvó la vida Ángel hace cinco años. Defiende el sistema público porque es el único que puede tratar a pacientes como él. “Yo si voy a un seguro privado no me van a coger porque he tenido un cáncer”, explica. “Sin la sanidad pública yo creo que no estaría, porque en mi caso no me hubiera podido costear lo que la sanidad pública ha invertido en mi”. Y para que todos valoremos la sanidad pública como lo hace él tiene una sugerencia: que todos supiéramos lo que cuesta.

Foto: Imagen de archivo del Hospital de La Paz, en Madrid. ANGEL DÍAZ / EFE

España experimenta un nuevo repunte de COVID por dos subvariantes de ómicron: BA4 Y BA5. Son más transmisibles que las anteriores, que ya eran muy contagiosas. Se están imponiendo porque son capaces de saltarse la inmunidad. Sonia Zúñiga, viróloga del CSIC, ha señalado que "todo el mundo vacunado y que haya pasado la enfermedad va a estar bien protegido frente a la enfermedad severa pero no frente al contagio". En Madrid o Cataluña las dos subvariantes ya superan el 40% de los nuevos casos. Las autoridades sanitarias creen que van a ser dominantes en toda Europa.

Foto: Getty Images

España destina en sanidad pública de media 1.600 euros por habitante y año, pero hay muchas diferencias entre Comunidades Autónomas. Cataluña y Madrid son las que más dinero dedican a la sanidad privada y en el lado opuesto estarían Extremadura y Castilla La Mancha. La Unión Europea destina de media el 7% del Producto Interior Bruto a la Sanidad Pública y España dedica el 6%. Para igualarnos deberíamos invertir 1.000 euros más al año por habitante y reforzar la Atención Primaria, así como más profesionales sanitarios, más camas en los hospitales y controlar el gasto farmacéutico que crece por encima del presupuesto sanitario. Marciano Sánchez Bayle, presidente de la Plataforma de Asociaciones en Defensa de la Sanidad Pública, nos explica los diferentes presupuestos por comunidades y las consecuencias que esto conlleva. Informa Cristina García.

Llevamos más de dos años de pandemia y ya estamos escribiendo otro capítulo de esta enfermedad que cambió nuestro mundo, pero el Covid continúa ahí, aunque afortunadamente más leve y menos letal. Sin embargo no podemos olvidar lo que sigue suponiendo para la salud. Los últimos datos cifran en unos 330 los pacientes que están ahora mismo en cuidados intensivos, lejos de los 5.000 de la primera ola. El Hospital de El Escorial de Madrid ha organizado esta mañana un encuentro con ocho de estos pacientes, con algunos familiares y con algunos médicos que les trataron. Su objetivo es escuchar sus experiencias y sus sensaciones para mejorar y humanizar el cuidado de los pacientes en las UCI. En ese encuentro ha estado nuestra compañera Noemí Martínez, que ha hablado con la Doctora Carmen Truyols Domínguez, anestesista y coordinadora de la Unidad de Críticos del Hospital de El Escorial. También conocemos de primera mano cómo fue vivir esa situación con Liliana, una paciente que estuvo en la UCI de ese hospital y Miguel, su marido.

Noticia Cámara Abierta 
  • Lola Beneyto, creadora de El Lugarcito, entiende que el ingrediente social es el eje de su filosofía
  • Este restaurante también cocina para personas sin recursos y cuenta su día a día en las redes sociales

La falta de médicos de Atención Primaria en Madrid y el nuevo protocolo de la Comunidad para los centros de salud que se queden sin ninguno levanta las críticas de gran parte de los sanitarios. Dicen que no les han consultado y aseguran que la excepción se convierte en norma, es decir, que se estandariza que las enfermeras asuman un trabajo que normalmente haría el personal médico.