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Manuel es un niño de año y medio que desde hace varios meses lucha contra un tumor raro, por lo que es más difícil la investigación y el tratamiento. En elDía del Cáncer Infantil, nos hemos fijado en su historia. Unos 1.200 niños y adolescentes son diagnosticados cada año en España con esta enfermedad.

Foto: Getty

Con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, el Canal 24 horas ha hablado con la vicepresidente primera de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Psicooncología, Carmen Meseguer, sobre el impacto psicológico del diagnóstico en los pacientes y sus familiares.

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En el Día Internacional del Niño con Cáncer, las familias reclaman más medidas de humanización en los hospitales que permitan tanto el acompañamiento del niño durante 24 horas como el descanso, también necesario, de sus cuidadores principales. Además, piden que haya unidades oncológicas pediátricas hasta los 18 años y que se mejore el seguimiento de los largos supervivientes, por las secuelas que pueden tener años después de su curación. Hablamos con Juan Antonio Roca y Ángeles Hidalgo, de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

Hablamos con Pilar Requena, presidenta de la Red de Periodismo de Investigación de la UER sobre la investigación que han llevado a cabo distintos medios europeos sobre las deportaciones a Moscú de niños ucranianos desde los territorios ocupados por Rusia durante la guerra. Mónica Cartes nos presenta antes algunas conclusiones de este trabajo.

En Por tres razones hablamos con Pilar Flores, gerente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, que está recogiendo datos de familias y pacientes a los que han rechazado bancos y aseguradoras y que reclaman el derecho al olvido oncológico, que España debe legislar antes de 2025. María Angles Marín, paciente de la Asociación Española de Afectados con Cáncer de Pulmón (AEACAP), nos cuenta su experiencia. 

Makar, de 5 años y nacido en Rusia, ha conseguido superar un tumor cerebral agresivo detectado cuando tenía un año de vida, después de un largo tratamiento pionero con medicación para adulto en el Sant Joan de Déu (SJD) Pediatric Cancer Center. Especialistas del hospital barcelonés analizaron una muestra del tumor de Makar y detectaron una alteración que involucra el gen ALK, que es frecuente en el cáncer de pulmón de adultos. "Necesitábamos un fármaco para tratar de forma dirigida esta modificación de ALK y que, sobre todo, llegase bien al cerebro, una parte del organismo a donde la acción de los fármacos cuesta más que llegue", ha indicado el director asistencial del Pediatric Cancer Center Barcelona, Andrés Morales.

Una investigación de medios públicos europeos, entre ellos RTVE, revela que centenares de niños ucranianos han sido trasladados a la fuerza a Rusia. Según Moscú, los acogen en familias hasta encontrar a sus parientes. Según la ONU y gobiernos de todo el mundo, es un crimen de guerra.

En la investigación, se han identificado tres grupos de niños trasladados de forma forzosa a Rusia o retenidos allí: los procedentes de instituciones de acogida estatales ucranianas u orfanatos, aquellos separados de sus padres en la guerra o los que fueron enviados a campamentos de verano y no han sido devueltos.

Foto: TVE

Maria Lvova-Belova ha dirigido la evacuación forzosa de miles de niños del este de Ucrania a Rusia. Putin la nombró Comisionada Presidencial para los Derechos del Niño en 2021, con solo 37 años. En julio de 2022, fue incluida en la lista de sanciones de la UE por dirigir el "transporte ilegal de niños ucranianos a Rusia y su adopción por familias rusas", acciones que "violan los derechos de los niños ucranianos e infringen la legislación ucraniana", según la UE.

Muchos menores atrapados entre los escombros tras los terremotos en Siria y Turquía han pasado muchas horas hasta ser rescatados. La mayoría de los niños no reaccionan, ni hablan ni lloran, otros solo tienen fuerza para abrazarse a sus rescatadores. Cuando ya tienen conciencia de lo ocurrido, pueden experimentar tristeza, falta de apetito, pesadillas, o incluso, en algunos casos, mayor irritabilidad. La ayuda profesional inmediata es clave para que el impacto emocional sea menor.

Foto: EFE/EPA/STR

Les contamos ahora la historia de Marco un niño malagueño, de dos años y medio, que se ha convertido en el primer paciente en recibir un tratamiento pionero y experimental para tratar la enfermedad de Menkes. Un tratamiento que está funcionando y ha movilizado a la comunidad científica. Por ellos, para continuar investigando, este sábado realizan en Málaga un almuerzo solidario.